La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
Según los últimos datos de DEBRA, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
UECA es patrocinadora de una campaña en Taxi de Madrid para conseguir firmas con el fin de aumentar los recursos económicos y la investigación para la cura de esta enfermedad.
¡Si ves un taxi con alas de mariposa en sus puertas pídele la hoja de firmas! Tu ayuda les da alas.
10 derechos básicos por conseguir:
- ENFERMERÍA A DOMICILIO: Las personas con Piel de Mariposa, con heridas abiertas que llegan a cubrir el 80% de su cuerpo, necesitan cuidados específicos que deben ser proporcionados por profesionales de enfermería con conocimiento en curas complicadas. Desde nuestra entidad demandamos que los Centros de Salud ofrezcan en todas las CCAA apoyo domiciliario con todas las garantías en cuanto a formación y disponibilidad de personal.
- FISIOTERAPIA: Las personas con Piel de Mariposa necesitan fisioterapia a lo largo de su vida para evitar o retrasar la pérdida de movilidad y consecuente necesidad de una silla de ruedas. Necesitamos que la Administración Central y Comunidades Autónomas ofrezcan la fisioterapia como parte del tratamiento, de forma continuada y gratuita.
- INVESTIGACIÓN: La Piel de Mariposa no tiene cura. Es necesario que la Administración Central dedique fondos a la investigación y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente, ya que garantizará resultados a corto plazo.
- ODONTOLOGÍA: El tratamiento bucodental es imprescindible para la Piel de Mariposa ya que, debido a la enfermedad, en la boca también se producen heridas que provocan muchas dificultades en el habla y al comer. Desde nuestra entidad, demandamos que la Seguridad Social ofrezca la necesaria atención odontológica de forma gratuita, a todas las personas con Piel de Mariposa independientemente de su edad.
- INTEGRACIÓN ESCOLAR: Las niñas y niños con Piel de Mariposa no pueden ir a la escuela si esta no cuenta con personal de apoyo y adaptaciones arquitectónicas que garanticen su seguridad física e integración en el aula. Es necesario que el Ministerio de Educación y las CCAA garanticen que todas las escuelas cuenten con monitores de apoyo, adaptaciones curriculares, materiales, logopedas y maestros de pedagogía terapéutica. La educación es un derecho.
- DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA: Desde DEBRA se pide a la Administración Central que garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características de la Piel de Mariposa, en todos sus subtipos, y otorguen las ayudas que, por la gravedad de la enfermedad, le corresponden a las familias.
- DIAGNÓSTICO PRENATAL: Este diagnóstico ofrece a las familias la posibilidad de ampliar su familia, eligiendo tener descendencia sin la mutación que causa la enfermedad. Es decir, da la posibilidad de tener un bebé sano. Desde nuestra entidad demandamos que la Administración Central incluya el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
- ATENCIÓN TEMPRANA: Este servicio público es fundamental para que las niñas y niños con Piel de Mariposa puedan desarrollar de forma adecuada aspectos como el habla, la deglución, entre otros. No obstante, a veces dicho servicio no es proporcionado. Necesitamos que la Seguridad Social garantice que la atención temprana sea proporcionada a todas las familias para prevenir favorecer la autonomía y un correcto desarrollo.
- APOYO PSICOLÓGICO: El apoyo psicológico es vital para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas tanto de la persona afectada como de su familia. Demandamos que la Administración Central y las CCAAs garanticen la atención psicológica y psiquiátrica como medida imprescindible para favorecer una adecuada calidad de vida.
- ACCESO AL MERCADO LABORAL: Todas las personas necesitamos tener acceso a un puesto de trabajo para ser independientes económicamente y sentirnos integradas socialmente. Nuestra entidad necesita que el Ministerio de Trabajo y las empresas españolas acuerden medidas concretas y efectivas para la inclusión laboral de las personas con Piel de Mariposa y otras diversidades funcionales.
